Annexe

La mise en place du service de repérage, de diagnostic et d'intervention précoce concourt aux objectifs de promotion des droits, spécialement à une vie autonome et pleinement intégrée dans la société, fixés par la Convention des Nations unies relative aux droits des personnes handicapées et en particulier à son article 7.
Ce service met en place une organisation territoriale facilitant les parcours de soins et d'accompagnement et assurant une prise en charge financière des interventions, sans reste à charge pour les familles.
Les principes communs posés dans cette première partie s'appliquent aux trois parcours suivants :

- le parcours de bilan, de diagnostic et d'intervention à destination des enfants susceptibles de présenter un trouble de santé à caractère durable et invalidant de quelque nature que ce soit (article L. 2134-1 du code de la santé publique). Il peut être déclenché jusqu'aux 6 ans révolus de l'enfant. Ouvert aux enfants quels que soient leurs troubles, ce parcours « générique » (« PG ») permet de compléter l'offre par rapport au parcours déjà existant ;
- le parcours de bilan et intervention précoce à destination des enfants présentant un trouble du neurodéveloppement (« PTND ») peut être déclenché jusqu'aux 11 ans révolus de l'enfant (article L. 2135-1 du code de la santé publique). Déjà existant, il est porté par les plateformes de coordination et d'orientation (PCO) ;
- le parcours coordonné de diagnostic, de rééducation et de réadaptation (« PRR ») complète cette offre pour les enfants, adolescents et jeunes adultes en situation de polyhandicap ou de paralysie cérébrale (article L. 2136-1 du code de la santé publique), en permettant la coordination et la prise en charge des soins de rééducation et de réadaptation spécifiques à ce public. Ce parcours peut être déclenché jusqu'aux 19 ans révolus du jeune. Le cahier des charges propre à ce parcours est détaillé en annexe 2.

1. Objectifs
1.1. Poursuivre la structuration de l'offre de diagnostic et d'accompagnement sur les territoires et améliorer la lisibilité pour les usagers

Le service repose sur l'organisation territoriale mise en place pour chaque parcours qui le compose, en s'appuyant sur les structures sanitaires et médico-sociales existantes et le secteur libéral. Les structures s'engagent dans une démarche de responsabilité populationnelle et territoriale afin de garantir un accès équitable au service sur l'ensemble de leur territoire d'action.
La désignation par le directeur de l'agence régionale de santé (DG ARS) d'une ou plusieurs structure(s) chargée(s) d'organiser chaque parcours garantit une offre de soins et d'accompagnement coordonnée et articulée entre les différents acteurs d'un territoire afin d'assurer la mise en œuvre coordonnée des trois parcours prévus par la loi, ainsi que l'adéquation des parcours, la qualité et la précocité des accompagnements.
La structure désignée par le DG ARS pour coordonner un ou plusieurs parcours dans le cadre du service établit avec ses partenaires une organisation visant à ce que toute sollicitation relevant de l'un des trois parcours définis trouve une réponse adaptée la plus rapide possible. L'organisation territoriale mise en place doit être lisible et accessible pour les enfants, adolescents et jeunes adultes concernés, leur famille et leur entourage, et cohérente pour les professionnels concernés (tarifs, procédures, etc.). Elle doit garantir la continuité du service tout au long de l'année.
Sont ainsi définis dans le cadre de cette organisation le rôle et la place de chaque structure (publics cibles, couverture territoriale, etc.), les modalités d'orientation et de réorientation entre structures, les outils communs mobilisés pour y parvenir, ainsi que les modalités de sensibilisation et de formation des professionnels, le cas échéant conjointes.

1.2. Garantir la qualité des pratiques et des interventions, indépendamment de la structure et du territoire

Les structures et les professionnels participant au service de repérage, de diagnostic et d'intervention précoce et concourant à la mise en œuvre des parcours respectent les recommandations de bonnes pratiques professionnelles (RBPP) élaborées par la Haute Autorité de santé (HAS) garantissant la qualité des accompagnements.
Dans ce cadre, la désignation des structures porteuses d'un ou plusieurs parcours par le DG ARS est réalisée au regard de la garantie de la qualité des pratiques, et de de son expertise s'agissant des éventuels troubles spécifiques visés. En outre, le conventionnement entre la structure désignée et les structures partenaires (décrit en partie 2.2) ainsi que la contractualisation entre la structure désignée et les professionnels libéraux non conventionnés (décrite en partie 2.3) sont réalisés sous condition d'engagement dans une démarche d'amélioration continue de la qualité et de respect des recommandations de bonnes pratiques.
Cette exigence s'applique à tous les professionnels intervenant dans les parcours, qu'ils exercent en établissement (équipes de la structure désignée ou des structures parties prenantes de la convention partenariale) ou en ville. Enfin, la structure désignée assure impérativement la complétude des informations nécessaires au suivi de l'activité dans le cadre des systèmes d'informations existants.

1.3. Garantir la continuité des parcours en organisant les interventions sans reste à charge pour les familles

Les enfants, adolescents et jeunes adultes pour lesquels l'entrée dans le parcours a été décidée par le médecin de la structure désignée bénéficient d'une prise en charge des soins prescrits par la structure désignée pour organiser ce parcours, sur la base d'une évaluation initiale pluridisciplinaire. Ces soins peuvent être assurés :

- au sein de la structure désignée elle-même ou au sein d'une structure partenaire dans le cadre de la convention partenariale. Ces interventions sont prises en charge dans le cadre des dotations annuelles de ces structures ; et/ou
- par les professionnels libéraux. Les interventions réalisées par les professionnels libéraux non conventionnés sont prescrites par la structure désignée et financées par l'assurance maladie sans accord préalable, dans les conditions prévues par arrêté signé par les ministres chargés de la santé et de la sécurité sociale. Les interventions des professionnels conventionnés par l'assurance maladie sont réalisées et financées dans le cadre du droit commun sans accord préalable du service médical de l'assurance maladie.

Seul le médecin de la structure désignée peut prescrire les interventions des professionnels libéraux non conventionnés et il ne peut le faire que dans le cadre du ou des parcours pour lequel ou lesquels la structure a été désignée.

2. Outils mobilisés
2.1. La labellisation

La démarche de labellisation « service de repérage, de diagnostic et d'intervention précoce (SRP) » assure la lisibilité de l'offre pour les usagers et engage les acteurs s'agissant de la qualité de leurs pratiques.
La labellisation est accordée sur la base de :

- l'arrêté de désignation du DG ARS des structures en charge de la coordination de chaque parcours ;
- la convention entre la structure désignée et les établissements ou services partenaires dans ce cadre qui participent à la mise en œuvre du ou des parcours ;
- la contractualisation entre la structure désignée et les professionnels libéraux non conventionnés intervenant dans les parcours.

Cette labellisation est matérialisée par un logo distinctif défini nationalement permettant d'identifier l'inscription de la structure ou du professionnel dans le service de repérage, de diagnostic et d'intervention précoce. S'agissant des structures désignées pour coordonner un ou plusieurs parcours, cette identité visuelle identifie spécifiquement les types de parcours mis en œuvre et types de troubles concernés. Elle permet aux enfants, adolescents et jeunes adultes concernés, leur entourage, ainsi qu'aux professionnels du repérage d'identifier facilement les structures désignées et les professionnels engagés dans ce service.

2.2. La convention partenariale

La convention partenariale prévue par l'article R. 2134-1 du code de la santé publique permet de formaliser les relations et interfaces entre les structures d'un même territoire afin de garantir un parcours fluide et lisible pour les usagers. Initiée par la structure désignée pour coordonner un ou plusieurs parcours, en lien avec l'ARS, la convention définit dès lors le rôle des différentes parties prenantes (publics accompagnés, territoires d'intervention, types de prestations mobilisables…) et les modalités d'organisation des parcours : animation du réseau, mobilisation et sensibilisation des acteurs du repérage, conditions et modalités d'orientation, modalités d'organisation entre les structures d'un même territoire pour assurer les soins, outils communs, etc.
La convention constitutive existante s'agissant des PCO n'a pas vocation à être remise en cause dans ce cadre mais peut le cas échéant évoluer pour tenir compte de la mise en œuvre du service de repérage précoce et des nouveaux parcours.
La convention précise le cas échéant les filières spécifiques mises en place lorsqu'il existe des structures disposant d'expertises spécifiques sur le territoire.
Les acteurs dits de « première ligne » ou de « droit commun » (communautés professionnelles territoriales de santé, éducation nationale, services départementaux de protection maternelle et infantile, professionnels de la petite enfance et de la protection de l'enfance, etc.) peuvent être parties prenantes de cette convention, avec pour objectif la sensibilisation et la formation au repérage et l'amélioration de l'orientation vers les parcours.
Cette convention, qui fait l'objet d'un accord de l'ARS, peut ainsi permettre de préciser :

- les modalités de saisine et les conditions d'orientation et d'adressage vers le service ;
- les modalités d'appui et de sensibilisation des acteurs de première ligne (professionnels de ville, du département et notamment de la PMI - protection maternelle et infantile -, de réseaux de périnatalité, de la petite enfance, de l'éducation nationale, etc.) ;
- l'organisation mise en place entre les structures parties prenantes du service de repérage, de diagnostic et d'intervention précoce pour en assurer la mise en œuvre ;
- les outils et procédures communs pour assurer cette organisation ;
- les dispositions relatives à l'échange d'information entre les professionnels accompagnant l'enfant, l'adolescent ou le jeune adulte et en direction de la famille (confidentialité, systèmes d'informations) ;
- les modalités de communication en direction des familles et des acteurs de droit commun ;
- les modalités de recueil, de suivi et de bilan de l'activité.

2.3. La contractualisation avec les professionnels libéraux non conventionnés avec l'assurance maladie

La structure désignée contractualise avec les professionnels libéraux de son territoire non conventionnés avec l'assurance maladie. Il s'agit, pour les parcours de bilan, de diagnostic et d'intervention, des ergothérapeutes, psychomotriciens et psychologues. Pour les parcours de rééducation et réadaptation, il s'agit des ergothérapeutes et psychomotriciens.
Ce contrat est établi en conformité avec l'arrêté relatif aux conditions de calcul et de versement de la rémunération forfaitaire des professionnels sus mentionnés dans le cadre des trois parcours. Cet arrêté, signé par les ministres chargés de la santé et de la sécurité sociale, établi le contrat-type conclu entre le professionnel libéral et la structure désignée pour porter un ou plusieurs parcours et fixe notamment :

- les modalités de rémunération des professionnels libéraux non conventionnés ;
- les obligations de ces professionnels vis-à-vis du patient et de la structure désignée pour organiser le parcours :
- le respect des recommandations de bonnes pratiques professionnelles ;
- le respect des délais de prise en soin (dans les 3 mois suivant la prescription) ;
- la participation aux réunions pluridisciplinaires relatives aux enfants, adolescents et jeunes adultes accompagnées ;
- l'utilisation des outils de bilans propres à chaque profession ;
- le respect des obligations légales d'information des patients ;
- l'engagement, le cas échéant, de formations complémentaires ;
- l'envoi des comptes rendus d'évaluation et d'intervention à la structure désignée, à la famille et aux professionnels de santé accompagnant l'enfant ou le jeune, sous réserve de l'accord de la famille (médecin traitant, professionnels de santé de l'éducation nationale, des services de PMI, etc.). Cette communication s'effectue notamment via l'alimentation de ces documents au sein du dossier médical partagé (au sein de l'Espace numérique santé défini à l'article L. 1111-13-1 du code de la santé publique) dans les conditions définies à l'article L. 1111-15 du code de la santé publique.

Un professionnel libéral non conventionné avec l'assurance maladie pourra être amené à signer plusieurs contrats lorsque des structures différentes sont désignées pour la coordination des trois parcours.
En cas de non-conformité aux recommandations ou de non-respect des engagements, la structure désignée procède à la rupture du contrat avec le professionnel concerné. Toute décision en ce sens est communiquée à l'ARS pour suivi.
Par ailleurs, la structure désignée est susceptible de mobiliser, pour la mise en œuvre des parcours, l'intervention de professionnels libéraux conventionnés par l'assurance maladie dans le cadre du droit commun. Elle s'assure dans ce cadre du respect des recommandations de bonnes pratiques, de l'envoi des compte rendus, et les incite également à la participation aux réunions de coordination pluridisciplinaires.
La structure désignée chargée d'organiser un ou plusieurs parcours met en place et actualise un annuaire répertoriant les professionnels libéraux de son territoire.

1. Publics cibles

Deux parcours de repérage, de diagnostic et d'intervention sont prévus dans la loi pour assurer un diagnostic et des interventions les plus précoces possibles.

- le parcours de bilan, de diagnostic et d'intervention à destination des enfants de 0 à 6 ans révolus susceptibles de présenter un trouble de santé à caractère durable et invalidant de quelque nature que ce soit (article L. 2134-1 du code de la santé publique) (« PG ») ;
- le parcours de bilan et intervention précoce à destination des enfants présentant un trouble du neurodéveloppement (article L. 2135-1 du code de la santé publique), qui concerne les enfants de de 0 à 11 ans révolus (« PTND »).

D'un an renouvelable une fois, ces deux parcours concourent à l'élaboration du diagnostic et visent à permettre des interventions les plus précoces possibles, en amont, le cas échéant, d'un accompagnement au long court adapté aux besoins de l'enfant.
Le parcours prévu à l'article L. 2135-1 du code de la santé publique à destination des enfants avec TND, déjà existant, peut être déclenché jusqu'aux 11 ans révolus de l'enfant. Il est porté et coordonné par les PCO dans le cadre de l'organisation prévue avec ses partenaires au sein de la convention partenariale qui les constituent.
Le nouveau parcours prévu à l'article L. 2134-1 du code de la santé publique complète ainsi l'offre existante en assurant à tous les enfants de 0 à 6 ans révolus le bénéficie d'un parcours de bilan, de diagnostic et d'intervention quel que soit le trouble repéré, au-delà des TND.

2. Parcours de l'enfant
2.1. Le repérage des signes évocateurs d'un trouble ou d'un handicap

Outre les familles qui sont les premières à s'interroger et à repérer les difficultés dans le développement de leur enfant, l'article L.2134-1 du code de la santé publique identifie les professionnels susceptibles de repérer des signes évocateurs d'un trouble ou d'un écart de développement :

- les professionnels de soins de ville. Ceux-ci peuvent exercer dans le cadre de structures d'exercice coordonné (communautés professionnelles territoriales de santé, maisons de santé pluriprofessionnelles…) qui regroupent les professionnels d'un même territoire qui souhaitent s'organiser autour d'un projet de santé pour répondre à des problématiques communes ;
- les services départementaux de protection maternelle et infantile (PMI) ;
- les services de l'éducation nationale, et notamment les personnels de la santé scolaire et du social. Une attention sera dans ce cadre apportée au déploiement des pôles d'appui à la scolarisation (PAS) qui sont amenés à intervenir auprès d'élèves à besoins éducatifs
- particuliers dont la situation est susceptible d'évoluer vers une situation de handicap et ainsi être acteurs du repérage et orienter vers le service de repérage ;
- les établissements et services des secteurs sanitaire et médico-social.

Sont concernés également :

- les réseaux de périnatalité et les réseaux de suivi des enfants vulnérables ;
- les professionnels exerçant auprès de jeunes enfants dans le cadre des modes d'accueil individuels (assistants maternels et gardes à domicile) et collectifs (en établissements d'accueil du jeune enfant, dits crèches) ;
- les professionnels de la protection de l'enfance, en lien avec la structure de coordination intervenant dans le cadre du nouveau parcours coordonné renforcé de soins pour les enfants protégés qui s'articule autour de la réalisation du bilan de santé et de prévention (article L. 223-1-1 du CASF) et l'accès à des soins précoces en santé mentale. Les signes évocateurs d'un trouble pourront être repérés à l'occasion de la réalisation du bilan précité ou dans le cadre des suites de parcours de soins organisé et suivi par la structure de coordination et conduire à l'orientation et au déclenchement d'un des parcours de repérage, de diagnostic et d'intervention. Dans ce cadre, les deux structures de coordination organisent l'articulation des parcours et des prises en charge ;
- les psychologues.

Ce repérage s'appuie notamment sur les livrets de repérage des écarts au développement, sur les examens médicaux obligatoires prévus aux articles L. 2132-2 et L. 2132-2-2 et inscrits dans le carnet de santé, sur le bilan de santé et de prévention prévu à l'article L. 223-1-1 du code de l'action sociale et des familles tel qu'évoqué supra, sur les visites médicales et de dépistage obligatoires prévues à l'article L. 541-1 du code de l'éducation nationale dont la visite pour les enfants âgés de trois ans à quatre ans effectuée par les professionnels de santé du service départemental de protection maternelle et infantile en application du 2° de l'article L. 2112-2 du code de la santé publique, ainsi que sur les éventuels examens complémentaires justifiés par la naissance prématurée de l'enfant ou par tout autre facteur de risque.
Le parcours de bilan, de diagnostic et d'intervention complète l'offre existante lorsque certains examens obligatoires s'avèrent insuffisants pour objectiver un trouble et déclencher les soins et accompagnement adaptés.

2.2. Vérification de l'éligibilité et déclenchement du parcours

Lorsqu'une situation est adressée vers la structure désignée parce qu'un trouble de santé à caractère durable et invalidant a été repéré, la structure désignée est chargée d'organiser un parcours de bilan, de diagnostic et d'intervention, en lien avec ses partenaires.
Elle dispose de 15 jours pour vérifier l'éligibilité de l'enfant au parcours (âge, absence de prise en charge déjà équivalente) et prescrire le parcours si nécessaire. L'objectif est de déclencher le parcours le plus tôt possible, et autant que possible en amont de la pose du diagnostic pour assurer l'absence de reste à charge pour la famille. Ainsi, l'accès au parcours n'est pas conditionné au diagnostic préalable d'un handicap. Pour autant, l'enfant est éligible même si des soins préexistent à l'entrée dans le parcours ou si un diagnostic a déjà été posé, lorsque des interventions précoces sont nécessaires, dans l'attente de la mise en place, le cas échéant, d'un accompagnement plus pérenne.
Dans le cas où l'enfant bénéficie déjà par ailleurs d'une prise en charge préalable strictement équivalente au parcours, l'accès à celui-ci peut être refusé. La prise en charge équivalente s'entend comme un accompagnement sanitaire ou médico-social mobilisant les mêmes types d'interventions prises en charge dans le cadre des parcours.
Il est en effet possible de cumuler le déclenchement d'un parcours et des droits et prestations attribués par la commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées (CDAPH) si celles-ci ne sont pas équivalentes avec l'offre de prise en charge assurée par les parcours, lorsque le déclenchement d'un parcours permet une réponse plus adaptée et précoce aux besoins de l'enfant. Une articulation est dans ce cadre trouvée avec les structures partenaires, notamment à l'appui de la convention partenariale, pour proposer la prise en charge la plus adaptée aux besoins de l'enfant.
L'entrée dans le parcours tient ainsi compte de la situation globale de l'enfant, s'agissant à la fois des droits et prestations et des besoins d'accompagnement. Un parcours peut par exemple être déclenché pour un enfant bénéficiant d'une notification vers un établissement ou service médico-social en attente d'accompagnement médico-social si l'enfant ne bénéficie pas déjà de l'intervention du pôle de compétences et de prestations externalisées (PCPE) avec qui une articulation doit être trouvée. Avec l'accord de la famille, la structure désignée fait le lien avec la maison départementale pour les personnes handicapées (MDPH) lors du déclenchement et tout au long du parcours afin de s'assurer de la cohérence des interventions prises en charge.
Lorsque la situation s'avère relever du polyhandicap ou de la paralysie cérébrale, l'enfant est réorienté vers le centre expert désigné pour déclencher et coordonner le parcours de rééducation et de réadaptation.
Après vérification de l'éligibilité, le projet de parcours est établi par le médecin de la structure désignée, en lien avec l'équipe pluridisciplinaire de la structure désignée, en adéquation avec les souhaits de l'enfant et de la famille. Ce projet de parcours précise les étapes et interventions incluses dans le parcours pour répondre aux besoins spécifiques de l'enfant. Il indique si ces interventions sont réalisées au sein de la structure ou par les professionnels avec lesquels elle a conventionné (établissements et services partenaires) ou contractualisé (professionnels libéraux non conventionnés avec l'assurance maladie). Il est possible de prescrire des parcours « mixtes » mobilisant à la fois des soins réalisés au sein d'un établissement ou service d'une part et par des professionnels libéraux d'autre part.
Les parcours prévus par la loi ne peuvent ni se cumuler, ni se succéder, sauf en cas de réorientation vers un parcours décidée par le médecin de la structure lorsque les bilans et évaluations réalisés le justifient. Cette disposition permet notamment de réorienter un enfant ayant débuté un parcours de bilan, de diagnostic et d'intervention vers le parcours de rééducation et de réadaptation.

2.3. Bilans, démarche diagnostique et interventions précoces

L'enfant est accueilli dans un délai maximum de trois mois après la décision d'une entrée dans le parcours pour la réalisation d'un bilan ou d'une séance, par un professionnel libéral ou en structure.
Une première rencontre de synthèse est organisée par la structure en charge de la coordination du parcours avec l'enfant et sa famille au plus tard six mois après la première intervention d'un professionnel contribuant au diagnostic.
La structure désignée engage toutes les démarches nécessaires permettant l'accès au diagnostic complet qui doit être posé par un médecin, en lien avec une équipe pluridisciplinaire avec les différents professionnels compétents et au regard des bilans réalisés (comportement, développement, fonction cognitive, motricité, langage, génétique, etc.). En tout état de cause, la structure organise les interventions le plus précocement possible sans attendre le diagnostic afin de répondre aux besoins de l'enfant et de sa famille. Ces interventions peuvent comporter des séances de guidance parentale au regard des besoins de l'enfant et sa famille.
Le diagnostic établit notamment la nature des troubles et leur sévérité.
Lorsque la situation fait apparaître un diagnostic complexe à poser, la structure désignée oriente vers des structures spécialisées expertes (centre ressource autisme, centre de référence des troubles du langage et des apprentissages, centre ressource pour les troubles déficit de l'attention avec ou sans hyperactivité, etc.) ou s'appuie sur leur expertise (polyhandicap, sensoriel, etc.).
Dans le cas où les besoins de l'enfant ne relèveraient finalement pas d'un parcours de bilan, de diagnostic et d'intervention, la structure peut, en lien avec la famille :

- organiser, sur la base de l'évaluation réalisée, la réorientation vers le parcours coordonné de rééducation et de réadaptation prenant en charge le polyhandicap et la paralysie cérébrale ;
- interrompre le parcours si le diagnostic n'aboutit pas en l'absence de trouble caractérisé, après un échange avec les professionnels intervenant dans le parcours. Le parcours peut également être interrompu à la demande de la famille, ou en cas d'admission anticipée par une structure adaptée.

Si la situation relève du champ du handicap, la structure désignée accompagne l'enfant et la famille vers la constitution d'un dossier de demande d'ouverture de droits auprès de la maison départementale des personnes handicapées (MDPH), avec laquelle elle assure par ailleurs l'interface, tout au long du parcours, en lien avec la famille, pour que les droits et prestations soient au besoin réévalués pour tenir compte de la situation au cours du parcours.

2.4. Renouvellement, fin du parcours et solutions d'aval

La première intervention effectuée par l'un des professionnels déclenche le délai d'un an pour mettre en œuvre les interventions prévues dans le projet de parcours.
A l'issue du parcours, un bilan permet de décider s'il est nécessaire de le renouveler pour une année supplémentaire, si les soins ne sont plus nécessaires ou si une solution d'aval doit être organisée.
La structure désignée anticipe la suite du parcours, selon la situation de l'enfant, et assure le lien avec les acteurs d'aval pour organiser une solution d'accompagnement pérenne. Elle s'appuie sur les partenariats formalisés avec les structures partenaires et sur l'annuaire mis en place pour faciliter les démarches pour les familles.
Elle accompagne le cas échéant la famille dans ses démarches avec la MDPH, et celle-ci s'assure de l'évaluation ou la réévaluation des besoins sur la base du diagnostic et des besoins expertisés dans le cadre du parcours.
Lorsqu'un accompagnement dans un ESMS défini au 2° du I de l'article L. 312-1 du code de l'action sociale et des familles et notamment au sein d'un « SESSAD précoce » ou d'unités dites « Denver » est préconisée à l'issue du parcours, une admission peut être réalisée en anticipation de la décision d'orientation de la MDPH, qui s'appuiera notamment sur le bilan à l'issue de la prise en charge dans le cadre du parcours, afin d'éviter toute rupture d'accompagnement.

3. Structures désignées
3.1. Etablissements sanitaires ou médico-sociaux concernés

Les structures pouvant être désignées par le DG ARS pour organiser, coordonner les parcours sont identifiées aux articles L. 2134-1 et L. 2135-1 du code de la santé publique. Il s'agit :

- des établissements et services médico-sociaux (ESMS) d'enseignement (L. 312-1-2° CASF) ;
- des centres d'action médico-sociale précoce (CAMSP) (L. 312-1-3° CASF) ;
- des centres de ressources, centre d'information et de coordination ou centre prestataires de service de proximité (L. 312-1-11° CASF) ;
- des établissements de santé (L. 6111-1 CSP). L'article L. 2135-1 relatif au « PTND » cible spécifiquement les établissements spécialisés en santé mentale et psychiatrie (L. 3221-1 CSP).

Dans ce cadre, l'ARS désigne par arrêté les structures en charge d'organiser chaque parcours. Ces structures peuvent être différentes ou être chargées, si elles en ont les compétences, de porter un ou plusieurs parcours dans le cadre du service de repérage, de diagnostic et d'intervention précoce (SRP).
La désignation se fonde sur l'expertise des structures et des critères de qualité, d'organisation territoriale, ainsi que les caractéristiques sociodémographiques du bassin de population. La couverture géographique du service repose également sur le maillage territorial existant des structures et professionnels susceptibles d'intervenir.
Outre les PCO déjà désignées s'agissant de la mise en œuvre du parcours visé à l'article L. 2135-1 du code de la santé publique, l'ARS peut ainsi décider de désigner une ou plusieurs autres structures en charge de coordonner le parcours de bilan, de diagnostic et d'intervention en dehors des TND pour les enfants jusqu'à 6 ans révolus, pour assurer la mise en œuvre du parcours visé à l'article L. 2134-1 du code de la santé publique. Une spécialisation par type de troubles peut éventuellement être organisée. Si des situations orientées vers ces structures s'avèrent relever du champ du TND, le parcours est mis en place dans le cadre de l'organisation prévue pour les PCO et dans le cadre de la convention partenariale associée. La famille est systématiquement accompagnée dans le cadre d'une éventuelle réorientation. En effet, seule la PCO peut prescrire des interventions de professionnels libéraux non conventionnés s'agissant des enfants avec TND.
L'organisation prévue entre les structures doit éviter les doublons en termes d'évaluation, de coordination, suivi des interventions, etc.
La structure désignée ne fait pas l'objet d'une autorisation spécifique et n'est pas soumise à ce titre aux dispositions prévues aux articles R. 313-1 à D. 313-14-1 du CASF.

3.2. Missions confiées aux structures désignées pour organiser les parcours

Mission 1 : structurer le repérage précoce dès les premiers troubles et accompagner les acteurs de première ligne
La structure désignée définit, en concertation avec ses partenaires et le cas échéant dans le cadre la convention partenariale susmentionnée, les modalités d'orientation vers les parcours. Celles-ci se doivent d'être lisibles à la fois pour les familles et les professionnels de première ligne en charge du repérage des troubles et des handicaps : professionnels de ville, professionnels des services départementaux de PMI et de la petite enfance, professionnels de l'éducation nationale, etc. Elle met en place des actions de communication envers ces professionnels et auprès du grand public.
La structure désignée assure une mission d'appui, d'accompagnement et de sensibilisation de ces professionnels de première ligne au repérage des enfants présentant des difficultés ou des retards au cours de leur développement, en mobilisant au besoin ses partenaires dans le cadre de la convention partenariale susmentionnée.
La structure désignée diffuse, selon les besoins identifiés, des outils pour accompagner la pratique de ces professionnels, en capitalisant et en mutualisant les ressources existantes. Cette sensibilisation vise à renforcer les capacités de repérage précoce des troubles chez les enfants.
Mission 2 : organiser la réalisation des bilans diagnostiques et des interventions dans le cadre d'un projet de parcours
La structure désignée est chargée de coordonner l'ensemble du parcours de bilan, de diagnostic et d'intervention dès lors qu'un trouble ou un handicap est repéré. A ce titre, elle est l'interlocutrice privilégiée de la famille durant le parcours, tout en s'assurant du lien avec les professionnels accompagnant l'enfant en proximité (médecin traitant, PMI, éducation nationale, etc.), et s'assure du respect des recommandations de bonnes pratiques.
A cet effet, elle s'assure de l'éligibilité au parcours, formalise le projet de parcours sur la base d'une prescription et coordonne la réalisation des bilans pluriprofessionnels, le déclenchement des séances et des interventions le plus précocement possible. Elle concourt dans ce cadre à l'élaboration du diagnostic, à la mise en œuvre, le cas échéant, de la guidance parentale, et s'assure de l'organisation des réunions de synthèse et/ou de concertation pluridisciplinaire. Elle réoriente, le cas échéant, vers le bon établissement ou service.
Pour la réalisation des séances de bilan, de diagnostic et d'intervention, elle peut mobiliser :

- son équipe pluridisciplinaire en interne ;
- les professionnels des structures partenaires avec lesquelles elle a conventionné ;
- les professionnels libéraux, notamment les professionnels non conventionnés avec l'assurance maladie avec lesquels elle a contractualisé. Elle vérifie le service rendu pour permettre le paiement des professionnels libéraux non conventionnés.

Elle s'assure du relais vers les structures expertes du territoire en cas de diagnostic complexe. Elle s'assure que la famille et l'enfant sont reçus au cours du parcours que ce soit au sein de la structure, de ses partenaires ou par un professionnel libéral, et prévoit le cas échéant des séances de guidance parentale ou de soutien aux familles et à l'entourage, en lien avec les partenaires.
Mission 3 : Assurer l'accompagnement vers les solutions d'aval
La structure désignée développe les partenariats avec les acteurs du territoire susceptibles d'intervenir auprès de l'enfant, de sa famille ou de son entourage en aval du parcours de bilan, de diagnostic et d'intervention précoce.
Elle organise les articulations avec les professionnels de droit commun accompagnant l'enfant (professionnels de la petite enfance, de l'éducation nationale, etc.), ainsi qu'avec les professionnels susceptibles d'accompagner au long cours l'enfant et sa famille.

4. Modalités d'organisation du parcours
4.1. Coordination et suivi du parcours entre acteurs

La structure désignée pour organiser un parcours coordonne l'ensemble des interventions des professionnels susceptibles d'intervenir dans le parcours et assure ainsi le suivi du parcours en recueillant les différents comptes rendus de bilan et d'intervention des professionnels mobilisés en établissement ou service, ou exerçant en libéral. Elle transmet toutes informations utiles à la famille ainsi qu'aux professionnels de santé intervenant auprès de l'enfant (médecin traitant, PMI, éducation nationale, etc.).
Lorsqu'elle a recours à des professionnels libéraux non conventionnés par l'assurance maladie, elle s'assure du service fait des interventions réalisées pour valider le paiement par l'assurance maladie.
Elle s'assure dans le cadre de la convention avec les structures partenaires et des contrats formalisés avec les professionnels libéraux non conventionnés avec l'assurance maladie qu'un échange sécurisé et interopérable des informations partagées dans le cadre des parcours est mis en place.

4.2. Confidentialité des données

La structure désignée s'assure dans le cadre de la convention avec les structures partenaires et des contrats formalisés avec les professionnels libéraux non conventionnés avec l'assurance maladie qu'un échange sécurisé et interopérable des informations partagées dans le cadre des parcours est mis en place.
Le partage d'informations, notamment médicales, est soumis au secret conformément aux textes légaux et règlementaires en vigueur. Ainsi, la structure désignée doit mettre en place des procédures sécurisées pour la transmission et la conservation des informations et données sensibles, conformément au règlement général sur la protection des données et à la réglementation sur le partage des données.

4.3. Suivi et évaluation des parcours

Les structures désignées renseignent impérativement les outils déployés dans le cadre d'interopérabilité des systèmes d'informations (SIDOBA, PMSI) ainsi que les dossiers d'usagers informatisés (DUI).
Pour assurer le suivi des parcours et des missions assurées par les structures désignées et permettre l'évaluation du service rendu, des indicateurs sont transmis chaque année par les structures désignées aux ARS, à la CNSA et à la CNAM pour ce qui les concernent.
Les indicateurs transmis, collectés en tout ou partie à l'appui des outils de remontée d'activité existants, permettent d'évaluer :

- les interventions réalisées et le parcours des enfants en distinguant spécifiquement les parcours déclenchés pour les enfants avec troubles du neurodéveloppement et les parcours déclenchés pour les enfants avec troubles sensoriels. Les indicateurs portent sur les interventions réalisées au sein des structures et par les professionnels libéraux ;
- la réalisation des missions assurées par les structures désignées conformément au cahier des charges.